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胸髄5番完全損傷で9年目の者です。腰部や臀部、脚部にでる痙縮症状がつらく、日々暗い気分ですごしています。ゆっくりとつっていく感じで、痛みと不快で困っています。ITB療法というものを以前から知ってはいたのですが、身体の中にポンプを入れる、脊髄腔にカテーテルを入れる、などに強い嫌悪があり、長い間躊躇しています。ITB療法を受けた方がいらしたら、どういう症状がどの程度よくなったか、デメリットについてなど、情報をいただけると嬉しいです。よろしくお願いします。
去年の６月にC６、７をやっちゃいました。セキソンの状態は腕は動きますが指は動かず胸から下の感覚もありません。急性期から数えて入院生活１０ヶ月になります。今は回復期から療養病棟へ移り生活しています。素朴な疑問なのですが、『セキソン患者さんは回復期を終えてどこへ行っているのですか？！』ウチは母子家庭の為、経済的余裕がありません...母は在宅介護なんてとても無理！と一言。 起立性低血圧が強い為、車イスには７〜９時間くらいしか乗っていられないので入院料の安い国立の病院、専門の病棟がある病院ほとんど断られてしまいました。。。ここはほとんど老人ホーム状態。 私は３１歳。話す相手もいません。衛生面もよくありません。でも自分ではどうする事も出来ません...どこかお勧めの施設や病院はありませんか？？私は居場所を探してます
http://www.hwc.or.jp/jiritsu/ここが一番です、市が入院費を負担してくれます。
居場所さんは、頭から在宅考えてませんよね、僕は嫁はいますが、両親いませんよ。嫁は朝から夕方までは帰ってきませんが僕は訪問看護さんにきてもらいながら、便だしや入浴頑張ってますよ。起立性は最初だけなので9時間いければ10時間、12時間どんどんのびますよ。ちなみに僕は15時間くらいすわってますよ、ひどい時は18時間くらいです。ケースワーカーさんや市のほうと色々話し合えば居場所見つかると思いますよ。辛い事は多いですが、やっぱり我が家がいいですね、同じレベルなら他にも沢山在宅いますよ。見つけて下さい。居場所
車椅子さん、ｃ6さん、返信ありがとうございました☆実はおととい国立のセキソン専門リハビリ訓練、自立訓練施設に見学&面接に行ってきました！二度目の挑戦で合格できました( ´ ▽ ` )ノこれから同じ仲間とおうちへ帰るリハビリ頑張ってきますね！居場所のめど？はついたかもでとにかく喜んでます
こんにちは、よかったですね。ちなみに私が紹介した自立生活訓練に今いるんですか？
くららさんへその後、居場所は見つかりましでしょうか。ちょうど、娘のような年齢でしたので、掲示板を見て心配しておりました。胸から下の感覚は少しは回復したのでしょうか。その後の経過を教えてください。
北海道札幌市居住の５０代前半の男性です。今年３月に２度目の脊髄腫瘍（T７〜11)手術をし、６月に退院しました。結果、中途障害者（障害２級・車椅子）になりました。障害者による行政機関への各種申請の苦労話は、先般発行された大野更紗さんの著書「困っている人」に「わたし溺れる〜制度のマリアナ海溝へ」に記載されているとおりですね。私も、行政に各種申請した際、杖と車椅子はすぐ認定されましたが、住宅改修（手すり等）は３度にわたり、福祉課に相談しましたが、介護保険の対象で、障害者は対象外と言われ、がっかりしていたところ、病院仲間や大学病院のカウンセラーに相談したところ、可能であるとの助言を受け、紹介された「難病連の担当者」を通じて申請したところすんなりと認められ、今月２２日にすべての工事を終わりました。後日、行政担当者の無知とわかりましたが、すっかり泣き寝入りするところでした。こんな経験みなさんありませんか。
数年前、脊髄損傷（T11-12)の彼とのことで、掲示板に書き込みしお世話になりました。おかげさまで、彼との結婚生活も今年の11月で3周年を迎えます＾＾今月末には彼の精子の状態について調べる検査を受けます。彼にとっては好ましい検査ではないので、気乗りしない様子ですが・・・。実は私、昨年乳がんであることが発覚して、現在も治療中なのですが、ライフパレットというサイトに出会って、患者同士の体験記や日記を書いたり読んだりできて、すご〜く励まされています。主にがん患者本人さんの投稿が多いですが、その家族の方や、別の疾患を持った方たちもいます。ご参考までに http://lifepalette.jp/脊髄損傷でも、このように交流できる場所（サイト）があればと思い、探していますが、なかなか見つかりません。もしご存知の方がいらっしゃったら教えていただきたいです。また現在そういうサイトがないのであれば、ぜひ日本せきずい基金さんに立ち上げていただきたいです！この掲示板にもこうしてお世話になっていますが、掲示板だけでは語りつくせない生活のもろもろを、体験記や日記として集まっていれば、そのたくさんのリアルな情報を共有することができ、個人のブログなどとはまた違った、交流の場所になると思います。ご検討よろしくお願いします！
以前の書き込みに返信した者です。その後、旦那さんと幸せそうで何よりです。 不妊治療も始めたのですね。私も去年から徐々にはじめていまして、TESEで精子の採取も行いました。結果は芳しいものではありませんでしたが、他に方法がない現状ではこれにかけていくしかないので、凍結保存をして体外受精のタイミングを計っているところです。 気乗りしないでしょうけど、旦那さんの検査、良い結果だといいですね！ ご本人も乳がんになられて、さぞかし大変だと思いますが、お二人ならきっと支えあって乗り越えていかれることでしょう。 またご報告をきかせてください。お待ちしてます。
ミットゥーさん、お久しぶりです！温かいコメントありがとうございます！！不妊治療の先輩としても繋がれて心強いです！私の旦那も（←何か照れます・・）、最終的にはたぶんTESE精子の採取が必要ではないかと思います。障がいレベルがT11-12なので、今回の振動刺激による射精の試みはほとんど期待が持てない検査でした。でも検査というものは手順があるので、この検査が第一ステップということで行うことになったのですが、彼にとっては無駄な検査という気持ちがあって、検査日の数日前から憂鬱モードでいっぱいでしが、私のために嫌でたまらない検査も受けてくれ感謝しています。・・・結果は予想通り。ミラクルはなく精子の採取は行えませんでした。あ、でも検査を受けたボーナスとでもいうのでしょうか、医師から試してみたらいいとED薬をもらいました。まだ試していませんが。第2ステップが電気刺激ということで、これからその予定が立つのですが、この検査が特に嫌でたまらないようです。私自身、今も乳がん治療の服薬中なので妊娠してはいけない状況なのですが、彼の状況次第では、5年間の服薬予定を2年間にして妊娠にチャレンジしたいと思っています。ミットゥーさんの体外受精が成功することを心から願っています☆これからもよろしくお願いします！
あははは！旦那さん憂鬱モードいっぱいでしたか。わかります、わかります、その気持ち。私も「振動」も「電気」も挑戦しましたので。 こちらこそ色々教えてください。お願いします！追伸 書きづらい事もあると思います。メールしてください。
ミットゥーさん、メールアドレスまで添付していただいて、お気遣いありがとうございます！ただ、残念なことに何かエラーになってメールが送れませんでした。確かに書きづらいこと、ありますね・・・同じような状況の人たちはどうしているのかなって思うこともあります。「憂鬱モード」に共感して笑ってくれる人は身近にいないですからね！ホント心強いです。
？なぜでしょう？じゃあこちらはどうでしょう？もしくは、ぺろんちょさんのアドレス教えてもらえますか？
ミットゥーさん、たびたびありがとうございます。やっぱり返信できないので、私のアドレスをメールの欄に記入してみました。いかがでしょうか？
ミットゥーさんからのメール届きました。ありがとうございます！さっそく返信をさせてもらったのですが、迷惑メールフィルターにかかって送信できませんでしたというエラーメッセージがあり、送れないでいます〜。
届きましたか！あと少しですね。じゃあ携帯から送ってみてください。
いや〜ミットゥーさん、忍耐強くお付き合いいただきありがとうございます！携帯メールの方は相変わらずエラーになってしまいますが、yahooメールの方には送れていると思います！ご確認ください＾＾こちらの掲示板のおかげで、ミットゥーさんとお友達になることができました。事務局の皆さまありがとうございます♪
初めまして〜 私は，【頚髄損傷】の１級１種の手帳を携帯して居る愚か者です 【脳神経外科】の医師から脳の１部【運動野】が委縮して居ると告げられた【頚髄損傷】の人見えますかね。 今後度の様に対象したら良いでしょうか〜？ 御意見をお聞かせ頂ければ嬉しいです。 宜しくお願いします。
年なんぼぞ？頚損1級1種で毎日生きていく俺は愚か者か。2度と書き込むな。
悲しいね。 其の様に理解去れた訳ですかね。 人様のを色々言える者では無く自らを愚か者と言っただけ〜kenさんは，誤解去れてますよ〜悲しいね。誤解は〜
1級君は漢字の勉強をしたほうがいい。
脊髄損傷（腰髄１）ですが、昨年10月虫垂炎穿孔（いわゆる盲腸）が原因で腹膜炎になっても感覚がなく手遅れの状態で緊急手術をしました。しかし傷口が３０センチ１０日後に全部開き再度手術をやり直しました。２か月半治るまでにかかりました。ところがこの４月から腹壁瘢痕ヘルニアでだんだん大きくおなかが飛び出てきました。赤ん坊の頭ほどになりました。腹部も不快な感じがあり・・排泄にも力めず悩んでいます。脊髄損傷の理解とともに巨大ヘルニアをどうしたらよいか？どこのどの医師なら相談できるか探しております。どんな情報でもかまいません。よろしくお願いします。
初めまして，難しい症例ですね。医療関係で困った時は，愛知県豊明市内の藤田保健衛生大学病院で御相談をお勧めします。 お大事にして 頂きとう御座います。
影法師様助言ありがとうございます。14年前は中部地方に住んでいたのですが、今は東京です。中部労災病院にも遠いかなと？思いつつ、挙句の果てがこの2年前から糖尿病にもなり、手術も命がけかな？と怖いような、でもこのままではいけないし・・・とかなり悩んでおります。傷の治りも遅いし再手術もしたし・・・
お大事にして 頂きとう御座います。 東京都内なら豊明市内に有る 藤田保健衛生が医学病院は，慶応義塾大学病院の下請け出し最新医療【ＥＳ細胞】や【iＰＳ万能細胞】等の知識が豊富だから医療に関しての相談はいいのでは，但，全てに置いて医師にお任せは命取りに為るかも自らの身は，自ら勉強して守り 改善しましょう。 今よりも改善去れる事を心より お祈り申し上げます。 有難う御座いました。
ミンクさんへお伺い事が有ります。 脊髄損傷掲示板に，ミンクと言う人の投稿が有りますが同じ人でしょうかね。
影法師様、私の知っている掲示板は、脊損掲示板とこの掲示板だけでしたので、この2か所に助言を求めました。
【脊髄損傷広場】の管理者の人は，色々な医療情報をお持ちだから１度【脊髄損傷広場】を検索し伺うと医療情報を教えて頂けると思います。 ミックさんに最適な医療が見つかる事をお祈りして折ります。
３５歳男です。３年前に事故で頚損になりました。５番と６番の完全マヒです。毎日暇です。皆さんはどうですか？
私の旦那さまは胸損１１，１２です。彼は多趣味ですが、毎日することはネットオークションなどで掘り出し物（本人曰く）を探しては購入しています。これは高く売れる！と言いながら買うばかりで売りに出さないのでモノが増えるばかりですが・・・。
初めまして、けんさん。私はＣ４損傷です。完全麻痺の身には「暇」というのは本当に敵です。テレビもネットサーフィン？も直ぐ飽きてしまいますからね。１１年前から点訳を教わってＰＣ点訳をしています。ＰＣ操作が遅いので一冊仕上げるのにかなりの時間を要しますが今の自分にとって一番の暇つぶしになっています。参考になればいいのですが…
ぺろんちょさん、たかはしさん返事ありがとう。参考になりました。
医師から【頸椎滑り症】と言われ手術を言われ只今，手術は怖いから検討中ですが此の手術を去れて結果は如何でしょうかね。出来れば手術を受けられた病院と執刀医を教えて頂ければ有難いと思います。
東京頸髄損傷者連絡会ボランティア会員で、日本大学生産工学部建築工学科に勤務しております三上功生（みかみ こうせい）と申します。突然のメールで申し訳ございません。私は大学4年生の頃から、脊損者の方々の体温調節障害に関連した研究を行っております。その研究結果は以前、全国頸髄損傷者連絡会の機関誌「頸損」で何回かに分けてご報告させて頂きました。今後も引き続き、研究を行っていきたいと思っておりますが、体温調節障害に関係することで、こんな研究をして欲しいという事はございませんでしょうか？或いはこんなものを作ってほしいということでも構いません。何でも構いませんので、ご意見やご希望を頂けますと幸いです。少しでも何かお役に立てる研究を学生と共に行っていきたいと考えております。現在、考えていることを簡単に書きますと、常に自分の体温と周囲の気温がわかるような機器を将来的に作ってみたいと考えております。そのような機器あれば、体温の上昇や低下を未然に防ぐことができるのではないかと考えております。何でも構いませんので、皆様のお声を下記の連絡先まで、どうぞよろしくお願い申し上げます。三上功生（日本大学生産工学部建築工学科助教）E-mail：mikami.kousei@nihon-u.ac.jp大学住所：千葉県習志野市泉町1-2-1TEL：047-474-2512（直通）FAX：047-474-2499
iPS細胞再生医療の話題が一時期盛り上がっていましたが、ここ１.２年再生医療の進展が私の情報知識不足であるかとは思うのですが最近で何処まで進んでいるのか教えていただけないでしょうか。特に知りたいのは頚椎神経再生です。
こういうのもあります。http://rm-promot.com/question/index.html
ひまさん、ありがとうございます。情報を得る事ができました。
クロ 
2011/09/14(Wed) 01:40 
