★書名
「日本せきずい基金ニュース 別冊4 人口呼吸器使用者のサヴァイヴァル・メール」
(日本せきずい基金事務局編、障害者団体定期刊行物協会発行、2000年、500円)
★書評 (中島)
これは呼吸器利用のせきずい損傷者との500通にも及ぶメールのやりとりをまと
めた小冊子である。平成12年度の丸紅基金福祉助成金による刊行事業となっている。
丸紅の基金ではほかにも頸髄損傷者たちによる「WORKING QUADS(働く四肢マヒ
者たち)」(清家一男代表、中島虎彦、細川辰正など)も刊行されている。
編集作業はおもに頸髄損傷の藤川景氏(C5)によっている。藤川氏は「上の空」
「五秒間ほどの青空」などの闘病記を持っている。その他、命がけのEメールなどで
情報交換を寄せたのは、上田政博氏、古跡博美氏、中山功太郎氏などの頸髄損傷者
である。
わずか3分間ほどの呼吸器の故障で命を落としてしまうこともあるというベンチ
レータ使用の頸髄損傷者たちにとって、介護者との関係づくりがいかに大切なものか
が切々と述べられている。そこに近年はインターネットやEメールによるダイナミックな
ネットワークの交流が加わり、今までになかった有意義な情報が得られるように
なっているという。
事務局ではひとりでも多くの使用者のその関係者に、この小冊子の存在を知らしめ
たいと願っている。口コミでも伝えていただきたいという。
連絡先はこの「日本せきずい基金」(メニュー画面)まで。
★引用
「(介護者は)部屋、家から外、コールが届かない所に行かれるときは、必ず(頸髄
損傷者に)連絡をとり身体の状態を聞いて、出てください。長くても5分、大変でしょうが、
ひとりになることは、寂しいんです。恐いんです。わかってください」
(古跡「ひとりにしないで」1999.9.10)
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