米国脊髄損傷資料集

米国脊髄損傷資料集

Ⅲ．脊髄損傷治療・脊髄再生研究の動向

第２部　米国各州における脊髄損傷研究条例

＊	近年における脊髄損傷研究に関する条例もしくは条例案の代表例の全訳を紹介し、それらをめぐる動向について簡単な解説を試みることとしたい。

脊髄損傷とハイウェイ

交通違反に対する罰金は、脊髄損傷研究のための新たな道を開く

Ｈ.トーマス
（パラプレジア・ニュース　1998年５月号）　

■　米国では、毎年およそ１万名の新たな脊髄損傷者が発生している。そして全国の脊髄損傷の４４％が交通事故によるものである。その多くは何らかの違反事故である。たとえばスピード違反、無謀運転、麻薬服用や飲酒運転等々。

　脊髄損傷者の初年度の医療コストはしばしば５０万ドルを越える。自明のことながら、その額は損傷のレベルに応じて大きく異なる。費用の概算は以下の通りである。

1)	初期入院費用	10～12.5万ドル
2)	初年度の医療費と生活費	上位頚損（損傷部位C1～4） 45～50万ドル下位頚損（損傷部位C5～8）　30～35万ドル対麻痺（全部位） 17.５～20万ドル
3)	平均住宅改造費	８千～１万ドル

　さらに、多くの脊髄損傷者は広範囲に及ぶリハビリテーションを必要とする。社会復帰のための職業訓練に加えて、初年度以降の継続的ケアが必要である。

■　誰がその費用を払うのか
　脊髄損傷に伴う費用の多くは個人の医療保険によってカバーされている（全体の約５５．５％）。もし各個人が保険に入っていない場合は、その負担は彼ら自身か（全額自己負担は全体の１.１%）、納税者（全体の４３.４%）にかかってくる。従って、医療コストが増大するに伴い、保険割増金と税金による公的支払い（Medicare、労災補償、Medicade、CHUMPUS、退役軍人省の諸制度等を通じての）も増大する。

　各種機関の脊髄損傷研究に関する支出総額は年７０００万ドルを超えると推定される。その資金源はどこで、また、誰がその担い手となっているのだろうか。

【国立衛生研究所（NIH）／退役軍人省（VA）／米国科学財団（NSF）】

これらの機関の資金は連邦予算から拠出される。

【マイアミ・プロジェクト】
　この組織の資金源は個人及び企業からの助成金や寄付金からなる。個々の研究者はこのグループからの助成金を申請してもよいが、このグループ以外の他の組織機関への資金提供は行わない。

【脊髄研究財団（SCRF）】
　この財団は、アメリカ退役軍人麻痺者協会（PVA、脊髄損傷研究の最大のスポンサー）からの助成金と個人及び企業からの助成金や寄付金を財源としている。

　同財団は、全米の大学と医療センターにおける研究に対して、５つの分野にわたって支援している。基礎研究、臨床研究、補助器具の設計と開発、会議やシンポジウム開催、アカデミックなあるいは臨床分野における科学者を養成するための奨学金支給、等々である。

【アメリカ麻痺協会（APA）及びその他民間機関】
　資金源は個人及び企業からの助成金や寄付金である。

【エール大学神経科学再生研究センター】
　アメリカ退役軍人麻痺者協会（PVA）、東部退役軍人麻痺者協会（EPVA）、退役軍人省（VA）、及び個人と企業からの助成金や寄付金によって資金提供が行われている。

　その他各州レベルで様々な信託基金が設けられている。

■　信託基金について
　これまで少なくとも１０の州政府が「交通違反ドライバーは脊髄損傷や外傷性脳傷害によって生ずる膨大なコストを分担すべきである」という立場を取り、それを制度化している。さらに一つの州がその手続きに入っている。

　これらの州議会は交通事故によって脊髄損傷や脳傷害を被った人々のためのリハビリテーション、医療コスト、研究、損失利益の補填等を支援する基金を設立する法令を制定している。

　他の多くの州は、違反ドライバーに対して、追加罰金や割増課徴金等を課している。しかしこの資金は、被害者の権利保護や教育等、様々な他のプロジェクトに使用されている。

州信託基金の概要は以下の通りである。

【アラバマ州】
　１９９２年、脊髄損傷や脳損傷を負った州民が可能な限りの自立生活レベルを達成するのを支援するため「負傷ドライバー信託基金（Impaired Drivers Trust Fund）」を設立。翌年、飲酒や麻薬服用運転の罪を問われた者に１００ドルの追加罰金を科す条例を制定。この罰金で集められた資金は「基金」へ振り向けられる。

【アリゾナ州】
　１９９２年、「脊髄及び頭部損傷信託基金（Spinal and Head Injury Trust Fund）」を設立。脊髄損傷者、外傷性脳損傷者に対して、教育、訓練、各種サービスを提供。「基金」はその財源として、全てのスピード違反に対して課せられる２ドルの割増課徴金を受け取る。その総額は月平均１０万ドルである。

【フロリダ州】
　１９８８年、「負傷ドライバー信託基金（Impaired Drivers Speeders Trust　Fund）」を設立。のち「脳脊髄リハビリテーション信託基金（Brain and Spinal　Cord Rehabilitation Trust Fund）」と改名。この「基金」は、脊髄損傷、外傷性脳傷害を被った全ての有資格州民に対して、社会復帰する上で必要なサービスを提供し支援する。「基金」の財源としてあらゆる違反罰金の１％があてられる。さらに、交通違反の際、飲酒・麻薬服用の罪に問われたものは１００ドルの追加罰金が課せられるがそのうち２５ドルが「基金」に配分される。

【ケンタッキー州】
　１９９４年、「ケンタッキー脊髄及び頭部損傷研究委員会（Kentucky Spinal　Cord and Head Injury Research Board）」を創設し、同委員会が管理運営するものとして「脊髄研究信託基金（Spinal Cord Reseach Trust Fund）」を設立。スピード違反を犯した者に課せられる１２.５ドルの追加罰金がこの「基金」に振り向けられる。この金は、ケンタッキー州立大学（レキシントン）とルイスヴィル大学で行われる州の脊髄脳損傷研究プログラム（総額２００万ドル）のための資金となる。「委員会」の運営活動費は約５.５万ドル。

【ルイジアナ州】
　１９９３年、「外傷性頭部及び脊髄損傷信託基金（Traumatic Head and　Spinal Cord Injury Trust Fund）」を設立。事故で生き残ったものの、脊髄と脳に損傷を負った市民に対して、相応の機能回復と自立生活への復帰を支援するための、柔軟かつ個々の事情に合ったサービスを提供する。患者のための支出は１人当り１２ヶ月で１.５万ドル、総額で５万ドルを越えないものとする。飲酒や麻薬服用運転の罪に問われた者は２５ドル、スピード違反者は５ドルの追加課徴金を徴収されることになっており、これらの罰金は「基金」の財源に振り向けられる。

【マサチューセッツ州】
　１９９１年、「頭部損傷信託基金（Head Injury Trust Fund）」を設立。頭部に損傷を受けた者の治療を支援。飲酒運転や違法麻薬服用下での運転の罪に問われた者は１００ドルの特別追加罰金を支払わなければならない。これが「基金」の資金となる。

【ミシシッピ－州】
　１９９６年、「脊髄及び頭部損傷信託基金（Spinal Cord and Head Injury　Trust Fund）」を設立。州のリハビリテーション・サービス局を通じての脊髄損傷者や脳傷害者のための治療システムを制度化。「基金」からの資金によって幾つかの「予防的治療・リハビリテーションセンター」を設け、また生活における諸移動手段を提供している。交通違反を犯した者には４ドルの特別割増課徴金が課せられ、未必の故意の法規違反には２５ドルの割増課徴金が課せられる。これらが「基金」の資金となる。

【ペンシルバニア州】
　１９８９年、「高額損失利益補償信託基金（Catastrophic Loss Trust Fund／Catastrophic Loss Benefits Continuation Fund）」を設立。１０万ドルを越える医療費やリハビリテーション費用の破滅的高額負担を余儀なくされたものに対し、この基金から給付金を支給する。

　交通違反を犯したものは３０ドル～３００ドルの割増課徴金を支払わねばならないが、これが「基金」に供託される。この「基金」への有資格申請者に支給される給付金の上限は、年に５万ドル、生涯総額で１００万ドルである。

【テネシー州】
　１９９３年、「外傷性脳損傷基金（Traumatic Brain Injury Fund）」設立を州議会で議決、条例化。この「基金」から、脳損傷者とその家族の必要に対応して郡や市の行政府、ＮＰＯ団体が行う在宅（コミュニティ）ベースのサービスプログラムに対して助成金を拠出する。交通違反を犯した者が支払う２ドル～２５ドルの追加罰金が本「基金」に供託される。

【テキサス州】
　１９９１年、「総合的リハビリテーションサービス基金（Comprehensive　Rehabilitataion Service Fund）」を設立。家族やコミュニティの中にあって可動性と自己管理及び出来る限り自立的に機能しうる能力を確保するという観点から、脊髄損傷者や脳損傷者のＱＯＬを向上させることを目的とする。

　「基金」のプログラムを通じて、患者の初期入院期の総合的医療リハビリテーションと退院後の急性期以降に必要とされるサービスに対して支払いが行われる。交通違反を犯したドライバーはどこであれ、５ドル～２５ドルの法廷科料を課せられるが、これが「基金」に供託される。

【ウェストバージニア州】
　１９９８年１月、州知事が「脊髄及び脳損傷信託基金（Spinal Cord and　Brain Injury Trust Fund）」を創設するための条例議案を提出。この法案は知事の予算案と一括して採択されることになろう。

　この条例は、被害者とその家族に対し、治療や補助器具、家族によるサービス、家屋を使いやすくする装置等に補助金を給付して支援することを目的とする。２３名からなる委員会がこの「基金」を管理運営する。また、「基金」の財源としてスピード違反や無謀運転の罪を犯した者は１０ドル、飲酒や麻薬服用下での運転の罪を犯した者は１５ドルの追加罰金を支払わねばならない。知事はこの条例によって、年に７３万ドル以上の資金を調達出来るであろうと考えている。

（以上各州についての総括表として付表参照）

＜付表＞　　州レベルでの信託基金　（１９９８年５月現在）

州（制定年）	基　金　名	目　的	基金に供託される罰金追加罰金
アラバマ州（1993年）	Impaired Drivers Trust Fund 「負傷ドライバー信託基金」	リハビリテーション	飲酒・麻薬服用運転について100ドル
アリゾナ州（1992年）	Spinal and Head Injury Trust Fund 「脊髄及び頭部損傷信託基金」	教育、トレーニング諸サービス	全てのスピード違反について２ドル
フロリダ州（1988年）	Brain and Spinal Cord Rehabilitation Trust Fund 「脳脊髄リハビリテーション信託基金」	諸サービス	飲酒・麻薬服用運転に対する１００ドルの追加罰金のうち２５ドル
ケンタッキー州（1994年）	Spinal Cord Reseach Trust Fund 「脊髄研究信託基金」	脊髄・頭部損傷に関する研究及びそれにかかわる委員会活動に対する資金援助	スピード違反について 12.5ドル
ルイジアナ州（1993年）	Traumatic Head and Spinal Cord Injury Trust Fund 「外傷性頭部及び脊髄損傷信託基金」	リハビリテーション諸サービス	飲酒・麻薬服用運転について25ドル、無謀運転について5ドル
マサチューセッツ州（1991年）	Head Injury Trust Fund 「頭部損傷信託基金」	医療、リハビリテーション	飲酒・麻薬服用運転について100ドル
ミシシッピー州（1996年）	Spinal Cord and Head Injury Trust Fund 「脊髄及び頭部損傷信託基金」	リハビリテーション生活上の諸移動手段	交通事故について4ドル、未必の故意の法規違反について25ドル
ペンシルバニア州（1989年）	Catastrophic Loss Benefits Continu-ation Fund 「高額損失利益補償基金」	医療、リハビリテーション	交通違反について 30～300ドル
テネシー州（1993年）	Traumatic Brain Injury Fund 「外傷性脳損傷基金」	リハビリテーション諸サービス	交通違反について 2～25ドル
テキサス州（1991年）	Comprehensive Rehabilitataion Service Fund 「総合的リハビリテーションサービス基金」	リハビリテーション諸サービス	交通違反について5ドル、飲酒・麻薬服用運転について25ドル

■　脊髄損傷研究への資金供給をいかに確保するか
　交通違反に課される罰金は、脊髄損傷や脳損傷に関する研究に資金を提供する上でたすけとはなろう。しかし、資金が脊髄損傷研究に向けられるよう特定されているのは、ケンタッキー州の信託基金だけである。

　近年、何人かの脊髄損傷者となった有名人が、研究の重要性を主張する運動に全米的注目を呼び込んできた。俳優のクリストファー・リーブや幾人かのプロのアスリートたちが「脊髄損傷（SCI）」という言葉を身近なものとするのに貢献してきた。

　いかにして、他の３９州に研究信託基金プログラムを設けさせることが出来るだろうか。また、既存基金が、脊髄損傷や研究への資金援助もその目的に含むように修正を図ることは可能だろうか。医学研究の分野で、脊髄損傷の治癒が実現可能とみられるところまで研鑚が積まれてきたことから、研究資金を確保することの重要性は以前よりいっそう高まっている。問題はもはや、科学者たちが脊髄損傷治癒の方法を発見するかどうかという点にではなく、いつ実現するかという点にある。
　

早期実現のためにどのように取り組んだらよいのだろうか。
以下、若干の提言である。

● ＰＶＡ支部レベルで、あるいは個人として当事者の連合を組織する。

● あなたの地域におけるトップクラスの脊髄損傷の研究者を探し、彼らからの支援や彼らの専門知識を得るようにする。

● 退役軍人省のＳＣＩセンターに話をして、あなたの地域の脊髄損傷に関する統計を入　手する。損傷初年次とその後のケアに伴うコストの概算を得る。脊髄損傷者の典型例をあげる。その場合の就職に向けての再訓練、医療費、リハビリテーション等の費用がどれだけになるか試算する。

● 同様のことを民間のＳＣＩセンターとも話しあってみる。そして、もし脊髄損傷が治癒されるとすれば、費用をどれだけ削減できるか、利得をどれだけ計上できるか、について彼らの意見も聞いてみる。

● 州議会議員と接触し、手元の事実を提示し、法的措置の実現の方法を提言する。

　もし５０州の全てが、交通事故違反罰金への追加罰金を元に、脊髄損傷研究のための資金拠出プログラムを設けた場合、仮に各違反についてたった２ドルの徴収だとして、どれだけの資金が調達可能だろうか。それだけでも、年に１億ドルを越える資金を得ることが出来るであろう。

　今こそ、議員たちに対して、脊髄損傷研究のための価値ある資金拠出プログラム策定に取りかかるよう働きかける時である。各州はそれぞれ異なった州法を定めているので、このタイプの立法化の働きかけは州レベルではじめるべきであろう。

（このことに関する詳しい情報がほしい人は、筆者宛に連絡されたし。
連絡先：PVA　801　18th St. NW、Washington　DC、20006-3517.)

訳者註

(1) 筆者ハーレイ・トーマスはアメリカ退役軍人麻痺者協会（Paralyzed　Veterans of America,　　PVA.）の法律担当次席理事。本文中引用統計数値の典拠は「脊髄損傷の経済的帰結」（PVA）及び「アラバマ州立大学SCIインフォメーション」（ホームページwww.spinalcord.uab.edu）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（筆者による）

(2) 本文掲載時（1998年5月）以降も、アメリカでは多くの州で「脊髄損傷条例」制定へ向けての動きが進展した。1999年末現在で、新たにニューヨーク州（1999年１月施行）とニュージャージー州（1999年12月施行）で「脊髄損傷研究条例」が成立した。

またカリフォルニア州でも「脊髄損傷研究条例」案が州議会で審議、可決されて、付随手続きが完了次第条例の成立、施行が確実の見込みとなった（1999年6月）。その他の数州において「脊髄損傷条例」案あるいは「脊髄損傷研究条例」案が州議会に上程され審議中である。

(3) 訳語について。罰金に関連する英文原文には、fine, penalty, court fine, court fee, surcharge 等が使われており、それぞれ各州の司法制度に基づく規定があると考えられるが（日本でも科料、罰金は厳密には刑法上区別される）、ここでは、要するに交通違反に対する追加罰金が主題なので、適宜、「追加罰金」「割増課徴金」「法定科料｣等の訳語をあてた。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（阿部由紀　訳）

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州（制定年）	基　金　名	目　的	基金に供託される罰金追加罰金
アラバマ州（1993年）	Impaired Drivers Trust Fund 「負傷ドライバー信託基金」	リハビリテーション	飲酒・麻薬服用運転について100ドル
アリゾナ州（1992年）	Spinal and Head Injury Trust Fund 「脊髄及び頭部損傷信託基金」	教育、トレーニング諸サービス	全てのスピード違反について２ドル
フロリダ州（1988年）	Brain and Spinal Cord Rehabilitation Trust Fund 「脳脊髄リハビリテーション信託基金」	諸サービス	飲酒・麻薬服用運転に対する１００ドルの追加罰金のうち２５ドル
ケンタッキー州（1994年）	Spinal Cord Reseach Trust Fund 「脊髄研究信託基金」	脊髄・頭部損傷に関する研究及びそれにかかわる委員会活動に対する資金援助	スピード違反について 12.5ドル
ルイジアナ州（1993年）	Traumatic Head and Spinal Cord Injury Trust Fund 「外傷性頭部及び脊髄損傷信託基金」	リハビリテーション諸サービス	飲酒・麻薬服用運転について25ドル、無謀運転について5ドル
マサチューセッツ州（1991年）	Head Injury Trust Fund 「頭部損傷信託基金」	医療、リハビリテーション	飲酒・麻薬服用運転について100ドル
ミシシッピー州（1996年）	Spinal Cord and Head Injury Trust Fund 「脊髄及び頭部損傷信託基金」	リハビリテーション生活上の諸移動手段	交通事故について4ドル、未必の故意の法規違反について25ドル
ペンシルバニア州（1989年）	Catastrophic Loss Benefits Continu-ation Fund 「高額損失利益補償基金」	医療、リハビリテーション	交通違反について 30～300ドル
テネシー州（1993年）	Traumatic Brain Injury Fund 「外傷性脳損傷基金」	リハビリテーション諸サービス	交通違反について 2～25ドル
テキサス州（1991年）	Comprehensive Rehabilitataion Service Fund 「総合的リハビリテーションサービス基金」	リハビリテーション諸サービス	交通違反について5ドル、飲酒・麻薬服用運転について25ドル

●	ＰＶＡ支部レベルで、あるいは個人として当事者の連合を組織する。
●	あなたの地域におけるトップクラスの脊髄損傷の研究者を探し、彼らからの支援や彼らの専門知識を得るようにする。
●	退役軍人省のＳＣＩセンターに話をして、あなたの地域の脊髄損傷に関する統計を入　手する。損傷初年次とその後のケアに伴うコストの概算を得る。脊髄損傷者の典型例をあげる。その場合の就職に向けての再訓練、医療費、リハビリテーション等の費用がどれだけになるか試算する。
●	同様のことを民間のＳＣＩセンターとも話しあってみる。そして、もし脊髄損傷が治癒されるとすれば、費用をどれだけ削減できるか、利得をどれだけ計上できるか、について彼らの意見も聞いてみる。
●	州議会議員と接触し、手元の事実を提示し、法的措置の実現の方法を提言する。

(1)	筆者ハーレイ・トーマスはアメリカ退役軍人麻痺者協会（Paralyzed　Veterans of America,　　PVA.）の法律担当次席理事。本文中引用統計数値の典拠は「脊髄損傷の経済的帰結」（PVA）及び「アラバマ州立大学SCIインフォメーション」（ホームページwww.spinalcord.uab.edu）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（筆者による）
(2)	本文掲載時（1998年5月）以降も、アメリカでは多くの州で「脊髄損傷条例」制定へ向けての動きが進展した。1999年末現在で、新たにニューヨーク州（1999年１月施行）とニュージャージー州（1999年12月施行）で「脊髄損傷研究条例」が成立した。またカリフォルニア州でも「脊髄損傷研究条例」案が州議会で審議、可決されて、付随手続きが完了次第条例の成立、施行が確実の見込みとなった（1999年6月）。その他の数州において「脊髄損傷条例」案あるいは「脊髄損傷研究条例」案が州議会に上程され審議中である。
(3)	訳語について。罰金に関連する英文原文には、fine, penalty, court fine, court fee, surcharge 等が使われており、それぞれ各州の司法制度に基づく規定があると考えられるが（日本でも科料、罰金は厳密には刑法上区別される）、ここでは、要するに交通違反に対する追加罰金が主題なので、適宜、「追加罰金」「割増課徴金」「法定科料｣等の訳語をあてた。