《国際脊髄基金》
細川 辰正 訳


  国際脊髄基金は、脊髄損傷による麻痺の治療を唯一の目的として、各種研究を助成するために設立されました。

  国際脊髄基金は1981年、スチュアート・エスナーによって設立されました。スチュアートは自動車事故で首の骨を折り、医療では彼のために何もできないこと、二度と歩けないことを宣告されました。同じ障害を持つ世界中の何百万の人々と同じくスチュアートは、この宣告に満足しませんでした。そしてこれらの圧倒的な悲観主義をものともせず、ただ一つの素朴な目的のために基金を設立しました。その目的とは脊髄治療研究のために募金を募ることでした。

  以来、国際脊髄基金は脊髄損傷治療の研究分野で主導的な役割を果たすようになりました。 英国の何千という脊髄損傷者、世界中の何百万という脊髄損傷者に対して「希望はある」というメッセージを送りたいと思います。

  ニュースレター「オン・ザ・ムーブ」や「リサーチ・ダイジェスト」を通じて募金活動や研究成果について定期的にお知らせします。 国際脊髄基金は研究の普及を協調して行うため国際協力を推進して参りました。当基金の助成した研究成果の要約は当基金発行の年刊誌「医療研究情報要約」に発表しております。また、3年に一度脊髄についての国際会議を開いております。今まさに私達はバイオの分野で革命的な進歩を経験しております。麻痺というものを忘却の彼方に追いやることも夢ではありません。

  脊髄損傷という悲劇的な障害の治療方法が確立されたあかつきには、これから脊髄損傷になる人たちにとってかなりの受益があることでしょう。彼らは麻痺のもたらす悲惨な影響について宣告されることはないでしょう。

詳しい情報がほしい人は、
simon@isrthq.demon.co.uk までメールを下さい。


  ASAP 米国脊髄空洞症連合プロジェクトは、1988年に設立された全国規模の非営利団体。2つの主な目標がある。1つは脊髄空洞症というような脊髄障害を持つ人々のサポートネットワークと情報提供機関であり、2つは研究発展を促進すること。

  ASAPは、脊髄空洞症犠牲者の生活を改善するために活動する米国における組織的努力を調整する機能も担う。たとえば、障害の存在と惨状を一般の人々に知らせていくこと、その障害を現在および将来の治療を供給するための統一的、全国的医療保障政策の確立、脊髄空洞症専門医の最近の取り組みを犠牲者に知らせること、およびすべての原因を解明する研究の促進と現在の治療改善。

  バブリケーションは脊髄空洞症に関するニュースレター、パンフレット、多様な資料、全国イースター・シール協会は、1919年に設立された障害を持つ人々にリハビリテーションサービスを直接供給するボランタリーの保健機関。協会は50州、コロンビア区、 エルトルコで加入。サービスプログラムは、あらゆるタイプの障害を持つ人々に全国、400ケ 所以上の加入機関によって供給。

  サービスは場所によって変わるが、医療と職業リハビリテーションサービス、教育サービス、レジャープログラム、デイケア、クライエントと家族支援グループ、装置のローン、情報と照会。協会のワシントン事務所は障害を持つ平等の権利を保障する法律の制定と施行を護する。

  バブリケーションは、障害を持つ人々、家族、教師、他の専門家のためにさまざまなパンフレット(あるものはスペイン語)を発行。そのカタログリストは、態度と情報、法律、デンタルケア、自立生活、予防と安全、リクレーションとキャンピング、スピーチ、言語、ヒヤリング、心臓発作、他の障害。

  全国脊髄損傷者協会は、以前の全国パラプレジア(対麻痺)基金、1948年アメリカ退役軍人会によって設立された。目的は脊髄損傷の人々の良質なケアの総合的システムを発展するため。チャプター(支部)の全国規模のネットワークであるけれど、その協会はケアの総合的システムの発展において援助する。新たに発生する受傷者に対応する情報と照会サービスを供給、専門家、有権者、大衆に教育プログラムを提供、脊髄損傷の予防を目的とした技術的環境的研究の促進、ケア改善を目的とした臨床研究の促進など。脊髄損傷を持つ人々の地域生活を促進するために、協会は地方の支部を通じて、ピア・カウンセリングを提供する。

  1978年リハビリテーション法の503条と504条、およびADAの完全実施を促進する。さらに車椅子使用者を受け入れる個人的かつ物理的な環境を促進する。

パブリケーション:脊髄損傷の人々のニーズに合致した全国的かつ地域的な資源録、情報パンフレット、シリーズ物、脊髄損傷の生活(ニュースレター)、季刊。

  全国心臓発作協会(NSA)、1984年設立、ストローク生存者、家族、ヘルスケア専門家、およびストロークに関する一般大衆を教育する非営利組織。予防、医療、研究、リハビリテーション、再社会化(社会復帰)に関する活動を通じてストロークの発生と後遺症の減少を目的とする。そのため教育的資料とニュースレターを開発発行。ストローク雑誌と専門家のニュースレターを発行、情報と照会のための全国的な情報センター、研究の促進と研究成果の普及、人権擁護、ワークショップを発展、ストローククラブ、ストローク支援グループの発展ガイドを提供。

パブリケーション:ストローク生存者、家族と他のケア提供者、ストロークに関連するヘルスケアの専門家の利益になるようなパンフレットと小冊子の発行、その発行物:the road ahead、ストローク回復ガイド(1986年発行、ストローク生存者、家族と他のケア提供者ヘルスケアの専門家のために1992年改訂版)stroke smartになるストローク生存者、家族と他のケア提供者ヘルスケアの専門家のためのストロークに関する1ページ1章の集合、要求に応じたタイトルと価格のリスト。

  アメリカ麻痺退役軍人会(PVA)は1946年設立、脊髄関連の傷害、疾病の結果、麻痺のある退役軍人のニーズによって設立された全国的なサービス組織。この組織は一般大衆の寄付で運営。良質なヘルスケア、リハビリテーション、脊髄の障害や疾病を持つ人々の完全なる市民権を保障するために活動する組織。さまざまなプログラムや活動を通じて、医療やテクノロジーの発展や法律をサポートする組織。具体的には次の分野の活動:脊髄研究基金、教育訓練基金、全国研究プログラム、全国人権擁護プログラム、全国法制プログラム、全国退役軍人特典プログラム、全国スポーツ・リクレーションプログラム。

パブリケーション:組織、活動、脊髄障害のさまざまな側面に関する出版物とビデオ、シリーズ刊行物、パラプレジックニュース(雑誌)、月刊―脊髄障害の人々に関心のあるニュースや作品:スポーツやスポークス(雑誌)、隔月―車椅子競争スポーツやリクレーションを含む活動。

  脊髄協会(SCS)は脊髄損傷の治療法追求のために活動する組織、1978年に設立された。全米とその他の国に180以上のボランティア支部を擁する。研究プログラム、治療センター、サービスに関する照会とコンピュータ化されたデータをサポートする組織。他の医療施設と協力し、脊髄損傷麻痺に関する治療法の確立するために活動する。組織は会費と寄付で運営。

パブリケーション:
脊髄協会ニュース、月刊―SCS活動ニュース、研究、会合、サービス

  アメリカ二分脊椎協会(SBAA)は1972年に設立された非営利組織、目的は二分脊椎に関する広範な健康問題を一般大衆、専門家、政府関係者に知らせること。協会のネットワークは全米各地にある。その情報活動に加えて、医療、教育、保護関連法の分野における発展をメンバーに知らせる活動も行う。二分脊椎の原因と治療に関する研究のサポート、二分脊椎の人々の総合的治療を促進すること、二分脊椎の人々をケアする有能な人材養成を促進する。

  パブリケーションは子供と成人を対象とした二分脊椎に関するパンフレットやレポート情報、両親や医療専門職を対象とした教育プログラム、二分脊椎の人々の能力や可能性に関する35ミリのスライド集も作成、シリーズ刊行物:インサイト(ニュースレター)、隔月発行―二分脊椎の生活に関するニュースと対談

  The Couurage Stroke Networkは1979年に設立された。ストローク(心臓発作)生存者、家族メンバー、専門家を結合するために。専門家はストロークを抱えて生活する人々の経験や知識を共有するためのフォーラムを準備したりする活動に参加。ネットワークはストロークのサポートグループの組織化を促進、ストロークに関する情報や教材を提供、無報酬メンバーを通じて地方のストロークグループに関する情報を提供。ストロークセミナーを通じて、ストローク生存者にストロークとつきあうテクニックに関する知識、情報などネットワークは提供。

  ストローク・アウトリーチプログラムは、ストローク生存者とケア提供者を訓練し、他のストローク生存者と家族をサポートする訪問活動を行う。ネットワークはさらに、ストローク生存者と家族を対象に全国的な擁護活動も行う。

パブリケーション:ストロークコネクション(ニュースレター)、年6回発行、ストロークに関する文献、その多くはストローク生存者によって書かれたもの。



リーブ TOP