| 日本せきずい基金 第45回理事会・議事録 | |
| JSCF事務局 | |
|
1) 遺贈の件
昨年逝去されたXXさんは、平成11年6月に作成された公正証書において、「遺産総額が3,500万円以上のときはXXXXに1,500万円、日本せきずい基金には、中枢神経を成長させ、つなぐ研究費として1,500万円・・・を遺贈する」とされていた。
遺言執行者である弁護士から昨年10月に財産整理に入るとの連絡があり、その後本年12月中に整理を終え、せきずい基金の口座に振り込むことが明らかになったが、最終金額は未確認。基金のための通帳・印鑑は公認会計士が保管する方向で検討する。遺贈の公表の可否についても確認しておく。
2) 関西医大での骨髄間質細胞移植
10月16日の渋谷区神宮前の「こどもの城」でのセミナーには約120名が参加。
2004年12月〜2006年11月までに事故直後の23名の脊髄損傷者に実施予定。
患者への同意・説明文書(案)に対し11月8日に基金のコメントを返送。12月中旬に修正文案が基金に提示される予定。セミナー議事録は研究者の修正を経てHPに公開する。
今回の臨床試験をバックアップする臨床研究情報センターの倫理委員会に対しては、12月初旬に臨床研究の申請が行われた(マスコミ情報)。関西医科大学倫理委員会に対しても近く再申請の見込み。Japan Timesは「2005年2月に試験開始」、と伝えている。
関西医大IRBへの再申請後、中谷教授にその概要について公開を求めていく。また、プロトコルについても最終版の完成以降にその公開を求めていく。
3) ICCPの臨床研究ガイドライン
10月23日の米国サンディエゴのICCP年次ミーティングには渡部が参加。
経費は約33万円。内、通訳経費は13万円(謝礼5万円・ホテル代・飛行機代など)。
会議では、臨床研究ガイドラインを2006年3月までに作成すること、日本からも委員を推薦すること、委員は無償だが3,4回の会議開催経費は10万ドルを見込んでおり加盟団体で負担することになった。
各団体約1万2500ドルの均等負担の提案があり、各団体で検討し回答することとなった。来春とさ来春の2分割で、余剰金が生じた場合は2006年後半に開催する 第二回ワークショップの経費に充当する予定。
12月7日の大阪の国際シンポジウムでJ. Steeves氏に内諾を伝えたが、今回の理事会で拠出を正式に決定した。なお、ICCP加盟団体に対しては、委員会開催ごとにその討議内容が公開・提供されることになっている。
(4) 「脊髄損傷者の自己管理マニュアル」刊行事業
(福祉医療機構助成金)
「基礎編」は12月15日原稿締切、正月明けの1月10日を最終締切として2月末の刊行を目指す。タイトルはより簡潔なものを検討中。
A4判144頁、1万部を無償配布の予定(振替用紙付き募金のお願いを同封する)。
機構への見積り通り、送料込みで350万円程度で印刷製本できる見込み。
医学イラストは@2000円、表紙イラスト3〜5万円で山岡さんに依頼する。
平成17年度は「Q&A」編として、9月に厚生労働省に申請書を提出済み(480万円)で、その後はヒアリング予定もないため、そのまま3月末に承認されるものと思われる。
(5) 日本損害保険協会助成事業
損保協会の名倉氏より2005年度自賠責運用益拠出事業申請を求められた。これは自賠責の運用益を交通事故対策やリハビリ支援事業に拠出するもので、2004年度の助成金総額は26億円であった。
損保協会としては目玉となる新規事業を求めており、せきずい基金に3ヵ年の継続事業として実施するよう事業申請を求めてきた。
このため事務局としては、米国のスーパーマン俳優・クリストファー・リーブの1周忌に当たる2005年10月10日頃に都内で、「脊損医療の専門センターを求めて」(仮)をテーマとするイベント開催事業で申請した。申請では事業費700万円に対し助成金300万円であり、事業の決定後に実施内容については電通の協力も含め今後詰めていく予定である。次年度以降は助成額が上積みの方向。損保協会の審議会や金融庁の承認を経て来春には決定する見込み。
(6) 森村豊明会助成事業の申請テーマ
森村の佐藤事務局長より、2005年度は少額の、2006年度はそれ以上の助成できる可能性があるとのお話が11月にあった。
来年度は50−100万円程度の助成を想定し、白井さんや山岡さんを中心にヤング・アダルトの基金関係者により斬新なプロジェクト案を立ててもらうことになった。1月中に素案を作成し、森村豊明会に提出する。
(7) アジア太平洋神経再生シンポジウム:
12月5−8日、大阪で開催。
12月7日の会議に大濱、渡部、山岡が招待参加。
黄紅雲医師の報告:12−16週齢の中絶胎児のOEG細胞を2−3週間培養し、移植後2−8週間後に評価したもの。対象患者は2歳〜69歳、損傷レベルはC:172人、T:102人、L:26人(計:300人)。
ASIA−Aの222人は移植後、Aのまま:138人、Bへ:38人、Cへ:46人。
ASIA−Bの 36人は移植後、Bのまま18人、Cへ:18人、と報告。
* 測定時期に幅がありすぎ本来比較できるか疑問だが、単純に言えば、移植した300人中、術後8週までに機能改善と判定された者は102人(34%)である。
結論は「OEG移植により慢性脊髄損傷の一部の機能回復が可能」とし、課題として@受傷直後に見られる急速な回復の解明、?他の治療法と組み合わせたコンビネーション療法の検討、B長期的な治療成績の評価、を挙げていた。
* シンポ終了後NHKの求めで黄医師と情報公開を求める話し合いを行ったが、平行線に終わった〔40分間〕。
基金事務局では12月上旬に移植し連絡先のわかる9人に電話し、専門医によるASIA評価を求め、調査に協力の意向を示された方々には脊髄障害医学会のドクターにフォローアップを依頼した。
(8) その他
@ 事務局体制
上記のように今後多くの事業実施が見込まれており、事務局体制の強化のため当事者でもある山岡みずきさんに事務局スタッフとして週2、3日、事務所に勤務してもらうことになった(2005年1月より、時給800円程度で月額4−5万円?)。
以上