| 日本せきずい基金 第42回理事会・議事録 | |
| 4/26 事務局・渡部作成 | |
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I. 基金の組織活動に関して
- 2004年度、基金の重点活動事項
次回理事会で今年度の重点活動事項を検討するため、各役員が各自それまでに提案事項を考えておく。
- 役員の分担体制
事務局長が日常業務を統括するとともに、理事会への提案事項をまとめていく体制を確立する。
- 会報のテーマ・内容の見直し
会報を一般読者が理解しやすいよう工夫していく。
テーマ、内容、会報のスタイルについて検討していく。
（6月発行の場合、5月末に下版する必要があり、連休明けまでに大枠を決定する必要がある）
Ⅱ 当面の課題
- 関西医大の臨床研究への対応
関西医大倫理委員会への臨床研究計画の再申請は、免疫不全マウスによる安全性試験、GMP基準的語施設の設置、臨床試験計画書の作成のため大幅に遅れる見込みである。
基金としては、科学的妥当性と安全性を確認できる臨床試験計画書（プロトコル）のもとで臨床試験が実施されるよう、市民セミナーの実施も含めて研究者グループに要請していく。
またこの臨床試験について、再生医学研究者にアンケートを実施する。
なお、鈴木グループの前臨床試験に関する４本の論文を研究者の協力で翻訳し、ホームページにその全文を掲載した。
- 中国のOEG移植への対応
臨床試験の治療成績、安全性などがまったく明らかにされておらず、その情報提供を基金が求めてもこの移植の妥当性を判断できるだけの情報が得られてこなかった。
基金としては、こうした問題性をホームページなどで明確に指摘していくとともに、専門家がその妥当性を判断できるレベルの情報公開を求めていく。
また、中国で移植手術を受けた日本人患者の帰国が始まっており、こうした患者を基金としてフォローし、長期の治療成績を把握していく。
なお、日本人患者の移植手術予約者は４月時点で20名以上おり、５月以降には北京の受け入れ施設を増設する計画である、という情報がある。
- 疼痛調査について
統計処理を外国文献社に4月９日に発注（4月20日現在：1658通、うち連合会が1350、経費見込み100万円）。７月末までに報告書を刊行予定（70－80万円？）。
＊ この調査を提案した阿部由紀さんが自分の周囲の方々に疼痛調査支援募金をよびかけている。その取り扱いについては基金が覚書案を作成し、今後阿部さんと別途協議していく。この調査の実施主体はせきずい基金であり、阿部由紀さんには「疼痛調査プロジェクト・チームリーダ」として調査報告書をまとめていただく。
- 福祉医療機構助成金〔508万円の助成が正式決定した。元の福祉・医療事業団〕
「脊髄損傷者の自己管理マニュアル・身体編」を2005年３月まで刊行する。
A４判・144頁、１万部程度。夏休み前に執筆依頼する必要があり、４月～６月に編集委員会を開催する必要がある。来年度分「生活編」は本年10月に申請予定。
＊ 「外部有識者なる委員会を設置し、この委員会が事業全体を統括し、かつ事業評価すること」、有識者委員は４名、委員会は３回開催。印刷は３社の指名競争入札によること、委員への謝金規定を基金が作成すること、新規専用口座を開設し、2004年３月末日までに口座を解約すること、事業の成果物であるマニュアルとは別に「事業報告書」を300部作成するなど助成条件が厳格化している。
＊ 在宅で｢使えるマニュアル」とするために、理事会全体で取り組んでいく。連休明けに編集委員候補者を訪問する。
- 「読売医療フォーラム」：９月5日（日）、府中市のグリーンプラザで開催予定。
３月24日に読売新聞八王子支局長と府中支局の山田記者が来訪し、開催決定を伝えてきた。「脊髄再生」をテーマに、シンポジストは読売本社で人選。パネラー、会場ボランティア、参加者の確保を基金に要請がある見込み。広報のため9月刊行の会報の発行を早め、８月下旬に刊行したい。
- 電通との打合せ：４，５月に開催し、具体化していく。
Ⅲ その他
＊ 決算報告は５月の理事会（定期総会）で予定。
- 事務所の契約更改：4月22日が契約切れのため、大家が月額１万円の値上げを求めてきた。165,000円で決定。次回更新時の値上げを盛り込むことは拒否した。
- 給与改定
常勤１名の給与を本年度から現行の月額20万円から25万円へ改定する〔年収300万円〕。
＊ ボランティアや協力者への謝礼金規定の作成を今後検討する。
- 頚損連絡会・八幡氏より：「YES YOU CAN !」（改訂版）を作成し会員（800部）に配布できればと考えているが、了解してもらえるか。＜了解＞
- ライフETCカード：3月末までに50人分10万円の協賛金が入金となった。
- ヤフー・オークション：星野監督（16万円）、熊田曜子（70万円）など、ヤフーの斡旋が増えてきた。これまでの実績が評価されてきたもの。
芸能プロダクションへの一斉DMでは浅野温子さんなど３件の出品あり。
- 貸出しビデオのDVD化：ボランティアの倉本義介さん（国分寺在住、C6,7不全）の協力でこれまでに４本をDVD化。１本の製作に５，６時間要するため、すべてのDVD化には１年以上要する見込み。
- イラン地震による脊髄損傷者支援について
2003年12月26日のイラン南東部大地震で約200名の脊髄損傷者が発生した。
WHOより国際脊髄障害医学会に救援要請があり、日本脊髄障害学会からせきずい基金へも協力依頼があった。他の当事者団体と共に協力していく。以上