| 日本せきずい基金 第41回理事会・議事録 | |
| JSCF事務局 | |
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関西医大の臨床研究について
- 関西医大倫理委員会へは再申請をまだしておらず、第一例の実施時期は４月以降となる見込み。実施前の市民セミナーを開催することは再確認済み。
- 市民セミナーの開催：日程が具体化した時点で、開催形態、広報を検討する。
研究者の交通費は基金が負担する。
- インフォームドコンセント前の患者と当事者団体の面談についての基金の対応。
２度目のインフォームドコンセントの実施前に、当事者から基金に相談があれば、手持ちの情報をすべて提供し、実施後も連絡が取れるようにしていく。
- 当事者への「臨床研究への対応マニュアル」を基金として作成しておく。
* 第三者（患者団体）の意見をお聞きください
＜関西医大のIC文書の文案＞
あなたは、まだ脊髄の怪我をされてからわずかの時間しか経過しておりませんので、現在の病状が今後どのように経過して行くかについて、十分にはご理解頂いていなくとも無理もありません。しかし、日本国内では10万人の患者さんが居られ、毎年5000人もの脊髄損傷の患者さんが発生し、多くの患者さんは長年の麻痺症状に苦しんで居られます。患者さん達は、団体を結成して自立と自尊の生活を確立できるような社会の実現をめざす一方、脊髄損傷に対する医療に期待して種々の活動を行っておられます。今後の病状の経過や、今回の治療に参加されるか否かについても、先輩としての患者さんからのアドバイスが得られることと存じます。ご希望があれば下記の患者団体に接触されて、ご意見を聞かれることをお勧め致します。今回の説明資料を提示して相談して頂くことに何ら支障はありません。
特定非営利活動法人日本せきずい基金
http://www.normanet.ne.jp/~JSCF/
〒183-0034 東京都府中市住吉町4-17-16
日本せきずい基金事務局
中国でのOEG移植について
- 脊髄損傷国際回復支援センターよりのメール（2004-2-21）
「日本人第一号OEG細胞移植患者の治療成功！ 今月（２月）13日日本人第一号となるOEG細胞移植が行われました。本日18日この患者に手術後の容態についてお聞きいたしましたのでご報告申し上げます。
移植を受けられましたのは愛知県のY氏です。13日午前8時より午後3時までの7時間の手術となりました。（通常4時間から5時間）
手術の結果は本人の満足のいく効果が現れております。左手親指と小指がわずかに動く様になった。足先の血色が良くなり、全身に感覚を感じる。背中の筋肉が付いていくのが感じられる。右手も以前より握力が強くなった。等これは私が直接本人から伺ったままを列記したものです。お読みになった方々は余り大きな効果と思われないかもしれませんが、本人は非常に満足しており、この感覚がじきにもっとはっきりしたものとなり、やがて自分は運動能力をより取り戻すであろう。このように申されました。
- これまでの実施例のデータが出ていないため、基金としてはその適否を判断できない。さらに情報収集が必要。黄医師がバンクーバーに行ったので岡野教授にICCPワークショップの内容も含めて一度訪問して話し合いを行う。
第３回日本再生医療学会総会について （幕張メッセにて）
- ３月23日(火)午前10〜12時、市民講座への参加について
慶応の戸山教授が「運動器と再生医療」を講演。その後に５〜10分程度、基金が当事者の立場からフロア発言（渡部が参加予定）
- ３月25日（金）発 表 08:30〜09:30
セッション：神経幹細胞 会 場：第６会場（302会議室）
発表時間 ：発表７分、質疑応答３分 発表方法 ：PCプレゼンテーション
＊ 大濱ないし藤木で参加調整する（発表時間の繰り下げか可能かどうかは照会中）。 ＊ 幕張メッセ国際会議場1階総合受付にて、参加登録を受付け（7：30〜）。
パワーポイント使用の場合は、セッションの開始前に機器の打合せが必要になる。
〔抄録原稿〕
「臨床応用がタイムテーブルに上りつつある現在、患者の立場からその課題を提起したい。
- 神経再生研究の進展は、世界で数百万人の神経疾患患者に大きな福音をもたらす可能性を秘めている。世界人権宣言や国際人権社会規約は、すべての人に「科学の進歩とその恩恵にあずかる権利」「最高水準の健康を享受する権利」を謳っている。障害や疾患を抱えて今を生きる人々が、この福音を、速やかに且つ差別なく享受できるよう、医学・医療体制が整えられることを望む。
- 他方、再生医学全般において、その進展への危惧の念も存在する。「慎重な論議を」として問題を長年先送りし、既成事実が無制御に積み上げられていくことは、健全な発展の妨げとなろう。実際、自国内の倫理的対立や社会的合意形成の遅れから、海外で臨床がなされたという事実も見過ごせない。再生医療への冷静で現実的な社会的受容の方法を具体的に検討し、実行していくことが、今こそ、求められている。
- 神経再生研究への社会的受容を深めるためには、研究者が研究内容をわかりやすく紹介していく努力と、臨床研究における研究倫理と、研究倫理の社会的受容を深めるためにも科学的方法論への信頼性が欠かせない。
以上のいくつかの論点に関し、当事者・被験者の視点から問題を提起する。
疼痛調査について
- 事例調査：200数十人に送付、100十数人より回答があった。すべてのデータは入力済み。今後、阿部由紀さんがまとめる。
- 統計調査：2004年３月実施（基金と連合会より合計6100通、一部重複あり）
統計処理に多額の経費が予想されるため、阿部さん関係で「疼痛調査支援募金」を３月に募る（目標200万円、基金の振替口座に振込みとなる）
基金分の調査票は会報増刊号として３月上旬に発送。
その他
- 第39回日本脊髄障害医学会（2004年11月５・６日、田町・笹川記念館国際ホール）
当事者団体として発言できるよう、大会事務局に要望する（獨協医科大学越谷病院泌尿器科：会長 安田耕作先生）
- オークションの出品グッズ集めについて
昨年度のオークション売上げは１２０万円。さらに継続していくために芸能プロダクションを中心にDMを行っていく。
- 車いす等のデータベース化
現在、テクノエイドセンターでデータベース化が行われているが、使い勝手がよくない。当事者が使いやすいようなデータベースを独自に作成できないか、検討していく。
- 電通との打ち合わせについて
中断している打合せを３月中にも再開し、具体化していく。
- 講演会報告書「QOLを高める呼吸療法」（A４判64頁）は2500部印刷（総経費60万円程度）。呼吸器当事者・医師などに2200部配布。残300部はマスコミに無償配布の記事を依頼する。
- 会報21号（3月10日に下版、下旬に発行予定）。
関西医大・中国OEG移植関係、レッツ研修会案内（５月）、
臨床研究におけるインフォームドコンセントに関する米国連邦規則、ほか。
- 読売医療フォーラムの企画
読売新聞府中支局が多摩版で２月下旬から「もう一度あるきたい」の連載を開始した。
同時に本年10月に基金NPO認証５周年として府中市内で脊髄損傷に関するフォーラムの開催を本社に提案中。
- 会計関係
＊ 立替分については３月下旬までに事務局に請求してください。
＊ 財政見通し：３月末の現金・預金残高は１４００万円程度の見込み
（前期比：△２００万）以上