呼吸器講演会の開催について（Ｊ．Ｂａｃｈ先生）

11月16日（日）
13：00　開場　　13：30　開始　
13：35　理事長の５分挨拶後、約90分の講演〜15：00
　　　　　＜15分休憩＞　
15：15〜　質疑応答　　
15：30〜当事者家族との個別相談（現在、３人の申し出あり）・交流
16：30　終了予定

＊	歓迎会：国際交流棟９Ｆの「さくら」を仮予約中（電話03-5453-0707） 11月16日　11：30〜12：30　大濱・広瀬・大久保・藤木が参加予定
＊	マスコミ関係に広報。首都圏在住の呼吸器使用者にＤＭし、ハンディキャブの送迎もすることを伝える。 〔分担〕 挨拶：大濱，司会：白井・鮎沢，通訳：石川先生，プロジェクター：若林，録音：若林，写真：荻野，会場マイク：菱谷，受付：菱谷，看板・資料：事務局、会場募金を行う。

　疼痛調査について

1)	事例調査：９月に260通発送　回収約100通　郵送費：67,500円 記入事項フォローしたあと、ボランティアに入力依頼。 阿部が専門家と相談しつつまとめる。
2)	統計調査：脊髄損傷者における疼痛発生率を把握することを目的として、5,000人規模の大規模調査を実施する。脊損連合会は「脊損ニュース」に同封し連合会で回収（その経費は連合会が負担）。「せきずい基金ニュース」には12月に同封予定。その後、2004年６月頃をめどに報告書をまとめる。
＊	報告書と別に10人程度の「痛みのライフヒストリー」を一般書籍として刊行していくことを今後検討していく（ある財団から200〜300万円程度の出版助成を受けられる見通しが高い）。

　助成金申請
　福祉医療機構（旧；社会福祉・医療事業団）に厚生労働省枠で申請中。決定４月上旬平成16、17年度に「脊髄損傷者の自己管理マニュアル」刊行として平成16年度は539万円申請。「身体編」「生活編」の２分冊（Ａ４版各144ページ、1万2000部を無償配布）とし、平成16年３月に「身体編」刊行。（平成17年度は「生活編」として476万円を計上したが、これは来年秋に再度申請することになる）。

丸紅基金：脊損予防事業で申請したが不採用。競争率は10倍近くであった。


　せきずい基金「行動指針」について
　再生医学の進展の中で、当事者団体はどのような役割を果たすべきか。再生医学研究の促進と同時に、当事者の視点からネガティブ情報の公開、被験者保護、研究手続きの透明化というルール作りに寄与していくことが、わが国における望ましい再生医学の発展に寄与出来るのではないか。そうした立場から日本せきずい基金の行動指針をまとめ、今後広く社会に公開していく。


　市場調査会社の患者調査について
　ある市場調査会社が海外の製薬企業の委託を受け、「脊髄損傷者の治療の現状と開発中の治療薬に対する評価」で脊髄損傷者（頚髄以下）25名の面談紹介を依頼してきた。これが１回性の　調査であり、プライバシー保護と、以後の治験に結び付けない、ことの文書を交わすことを前提に協力を決定した。（紹介料を基金に寄付、面接に応じた者には謝礼）


　カンパ・募金活動関係

• 神戸製鋼ラグビー部：10月４日、日本青年館で苑田主将より71万8611円贈呈
  
  
• サントリーラグビー部：今シーズンよりサントリーファンクラブがカンパを呼びかけ
  
  
• ４大学応援団クローバーの集い：学習院、成蹊、武蔵、成城大学（昨年：約60万円）
  10月25日（土）　南大沢文化会館　１時半開場　参加予定：白井・渡部
  
  
• 地元である東芝府中ラグビー部に何試合かカンパ活動できるか、打診していく。
  
  
• 極真会館：10月10日に訪問、11月２，３日の国際大会で募金の一部を贈呈される予定。またチャリティグッズの出品了解。贈呈には広瀬・藤木らが参加予定。
  
  
• ヒューレット・パッカード社のＰＣ寄贈：10月でほぼ終了。
  30万円以上の物品は財産目録に計上が必要だが、対象物品なし（郵政公社からの電動車椅子は取得額（250万円）で減価償却が必要となる）。
  ドメイン取得・サーバー運用については11月中をめどに試行する。

　ライフのＥＴＣカード
　基金でカード希望者をとりまとめカード契約にいたった場合、紹介料がせきずい基金に募金される。最低人数なし。年金を含む一定の所得のある人が対象。ＪＤのような扱い高の一部を還元するカードは１万人以上かつ初期費用の半額程度を自己負担。

　募集を12月の会報で行い、希望者は事務局にＦＡＸしてもらいそれを取りまとめてライフに連絡。但し、障害者のＥＴＣ割引については道路公団が11月中旬に発表するため、それを待って取り組みを行っていく。
　

　その他

＊	ＮＰＯ再生医療促進機構：10月３日講演会報告（大濱）
＊	会報20号の発行　12月初旬発行予定　11月20日頃下版
＊	内容：呼吸器講演会報告、英国脊髄基金2002サイエンスミーティングの要約、リハビリ研修会報告、ほか。発送用封筒を10万枚印刷（85万円）予定。
＊	脊髄損傷医療に関する医療施設のリストアップと公開 事務局で候補施設を取りまとめた。さらに各地の情報を入れてＨＰに公開の予定。
＊	地方協力者の活性化について：メーリングリストの作成 地方在住者がせきずい基金の活動について意見交換できるよう、ホームページでどのような形式で行えるかを調べる。
＊	電通との話し合い 今月末には、オーストリアの脊髄損傷予防プログラムの翻訳が出来る見込み。 これを電通に送り、予防プログラムやイベントについて検討してもらう。
＊	ヒト幹細胞審議会日程 11月12日(水)　13：30−15：30　厚生労働省５Ｆ第７共用会議室 11月28日(金)　13：30−15：30　会場未定、ＨＰに掲載される 12月12日(金)　13：30−16：00　　　　　〃　　　　　〃
＊	＜ＨＥＭ-Ｎｅｔシンポジウム＞　「ヘリコプター救急システムの構築をめざして」 日時：平成15年10月31日（金）午後１時30分〜５時30分 会場：全国町村議員会館2階会議室（東京都千代田区一番町25全国町村議員会館内）
＊	日本製薬工業協会第５回患者会セミナー 「＜病気＞でなく＜患者＞を中心に；患者の権利とバイオエシックス（生命倫理）」 講師：木村利人早稲田大学人間科学部教授（バイオエシックス担当） 日時：2003年11月８日（土）　14：00〜17：00 場所：丸ビル８Ｆコンファレンスルーム
＊	ある読者から「中枢神経を成長させつなぐ研究」（公正証書より）の促進のために高額の遺贈を受けることとなった。匿名を希望するかどうかを弁護士に照会する。

以上

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