日本せきずい基金 第36回理事会・議事録
JSCF事務局
日 時 :2003年4月6日(日) 16:00〜19:00
会 場 :目黒「あいアイ館」
出席者:大濱、大久保、藤木、笹、白井、若林、渡部、鮎沢

(1) 第2回日本再生医療学会総会の報告

3月12日(水)、神戸ポートピアホテルでの特別シンポジウムにおいて、大濱理事長が
「再生医療の社会的意義――脊髄神経の再生修復に関して」と題して報告した。
(要旨は、別紙「日経バイオテク」3月17日号参照)
再生医療の臨床研究を厳密な指針を定めた上で患者のことを第一に考えて協力
に進めて欲しいという趣旨であるが、他の患者団体もこうした場で積極的に
発言していくことが必要である。(要旨は、「日経バイオテク」3月17日号に掲載)。
講演要旨をホームページに掲載する。
神戸訪問の際、患者家族の稲村さんからサンリオへの募金協力依頼のお話が
あり、実現できるよう、基金としても全面協力していくことを確認。


(2) 電通との話し合い

 本日のブレーンストーミングには理事のほか、在宅リハビリレッツの会(4人)や
当事者・家族4人が参加、2グループに別れ活発な意見が出された。
1週間程度で発現記録および一定の集約を行ったものを電通に送付し検討してもらう。


(3) 疼痛調査について

 阿部由紀さんが20名にパイロット調査を実施した(別紙、要約を参照)。
効果的治療法がない中ドクターショッピングで、問題のある治療を受けている例も
少なくないことがこのパイロット調査から明らかになった。
一般会計から20万円を支出し本年度前半に事例調査を実施する。

@ 事例調査:昨年、介護調査票を送付した1700人のうち、200名が協力を申し出て
いる。この200名を対象に詳細な事例調査を実施。実務は事務局で担当、コード
入力は阿部さんの知人、分析には医師など専門家を加える。
A 統計調査:「在宅医療助成・勇美記念財団」に申請予定(本年7月、200万以下)
脊髄損傷者全体でどの程度の比率で異常疼痛が発生しているかの調査が実施
されたことがないため、基金として実施するために助成金を申請する。


(4) 介護調査のまとめについて

 社会福祉・医療事業団の「在宅高位脊髄損傷者のケアシステム・モデル化事業」の
報告書を8500部作成した。本調査は、障害レベル別に必要サービス時間を5分間タイム
スタディにより明らかにしたもので、今後の厚生労働省での支援費制度の検討会や、各
自治体でのサービス提供時間の交渉、新障害者プランの見直しなどに、貴重なデータ
を提供するものとなった。全国の自治体(3000)・当事者・医療福祉関係者に発送した。
事業団への事業報告書は3月31日に提出済み。


(5) 今後の予定

@ 平成14年度決算:4月下旬までに入力終了(白井さん)⇒
川鍋さんへ送付⇒5月末までに決算書作成、東京都へ事業報告書提出。
A ヒト幹細胞審議会:4月23日(水)15時〜17時、経済産業省別館10階1020号室
中絶胎児問題は5月に、ヒアリングは5月または6月に実施の見込。
B 第3回脊髄再生市民セミナー:6月9日(月)横浜のかながわ県民センターにて
10時半〜12時、当日配布資料はせきずい基金事務局で作成する(300部)
第4回いつ開催するかについては、ヒト幹細胞の臨床研究の動向を見ながら、
今年度前半に。
C J・バック先生の講演について:11月12日に米国出発。
11月14日(金)午後に名古屋の脊髄障害医学会での講演を中川先生に依頼中。
その後、11月16日(日)に東京で講演、11月22・23日に徳島の学会へ。
バック先生には、脊髄障害医学会やせきずい基金から招請状が必要になるかも。


(6) 助成金申請

@ お年玉年賀はがき配分:リハビリ講習会機器整備事業として196万1千円が助成決定。
車椅子及び歩行補助具に限定、事業総額は256万円であり自己負担は24%になる。
A 三菱財団:「脊髄損傷者の2次障害予防プログラム開発事業」で応募済み
300万円、8月に採否決定
B ヤマト福祉財団:「Yes, You Can !」2000年追補版で申請。85万円、6月に採否決定
C 府中市社協:ボランティア団体助成。5万円、4月に入金予定
リハビリビデオ「呼吸器」「疼痛管理」を購入済み(@32,000円)
<今後の申請候補は以下の通り。6月頃までに事業計画を立案し選択して申請する予定> 
D 森村豊明会:申請すると100万円程度の助成の可能性がある。6月申請で9月決定
E 連合・愛のカンパ:40万円程度可能。
F 在宅医療助成・勇美記念財団:疼痛調査で申請予定(本年7月頃応募、200万以下)
G 丸紅基金:200万円以下、締切り6月末、10月下旬に採否決定
H 日本オラクル:100万円以下、締切りは8月
社会福祉医療事業団:厚労省枠の折衝は9月上旬から行い、10月上旬に厚労省提出
日本財団の「疼痛調査」は不採用。たばこ産業弘済会は3月末に解散。
日本たばこ産業に引き継がれたが福祉関係の助成はなくなった。


(7) その他

1) 会報18号の発行:6月下旬に刊行予定。
神戸の再生医療学会での講演要旨、国際疼痛学会の脊損痛の特集、などを予定。
2) 預金残高(3月末):
目黒郵便局
みずほ・桜ヶ丘
三菱・上大岡
分梅郵便局
手持ち現金
932万円
139万円
75万円
472万円
7万円
前年3月末 932万円
4万円
68万円
497万円
9万円
1625万円 1510万円
3) 在宅リハビリレッツの会について
レッツが主催しせきずい基金が後援や協賛の形で今年度も年3回の勉強会、
年1回の講演会を開催していく。神奈川リハビリセンターで行う場合、今年度は講師
や会場の協力を得て実施することが出来る。

以上



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